今年的6月28日是“第十七個國際癲癇關(guān)愛日”,經(jīng)中國抗癲癇協(xié)會常務(wù)理事會議討論通過,今年“關(guān)愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療:從院內(nèi)到院外”(Standardising epilepsy management:from hospital to the community)。旨在呼吁患者和家屬努力參與到疾病的管理中,社會各相關(guān)方都積極行動起來,為規(guī)范癲癇的診療做出各自的努力。
癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾患,具有致殘率高、病程長、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。因其病程長,還會導(dǎo)致患者的心理、認(rèn)知及精神問題,嚴(yán)重威脅生命健康。
在我國,約有1000萬名癲癇患者,但由于對癲癇缺乏正確的認(rèn)識等原因,大多數(shù)癲癇患者得不到合理規(guī)范有效的治療,使本來可以治愈的患者失去了機(jī)會,造成反復(fù)發(fā)作,為癲癇日后康復(fù)增加了困難。
上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科專家楊忠旭博士強(qiáng)調(diào),癲癇并不是不治之癥,大量臨床數(shù)據(jù)表明,癲癇只要治療及時,方法得當(dāng),大部分患者能夠得到有效控制及良好預(yù)后。
▲ 癲癇的規(guī)范化診療:從院內(nèi)到院外
建立癲癇專病門診 規(guī)范癲癇管理及診療
由于對癲癇缺乏科學(xué)的認(rèn)識,農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療水平相對較低等原因,導(dǎo)致癲癇或被忽略,或病急亂投醫(yī),找所謂偏方或祖?zhèn)髅胤,造成治療用藥不?guī)范,致使癲癇患者病情不但沒緩解,反而出現(xiàn)嚴(yán)重的副作用,危害患者及其家庭。
“不同類型的癲癇在治療時選擇的藥物也不同,原本一些良性的癲癇綜合征,如果經(jīng)不正規(guī)的治療后病情可能復(fù)雜化,反而成為醫(yī)源性的所謂‘難治性癲癇’;而臨床上很多真正難治性的癲癇,經(jīng)不正規(guī)治療,病情遷延,耽誤了最佳的治療時期或延誤了手術(shù)時機(jī)。”楊忠旭博士介紹,癲癇患者需要定期隨訪,還應(yīng)根據(jù)病情調(diào)整用藥,在正規(guī)醫(yī)院的專科醫(yī)生定期觀察下指導(dǎo)服藥。
為讓廣大癲癇患者得到科學(xué)、規(guī)范化的治療,上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院整合功能神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、腦電中心、影像科等多學(xué)科資源,成立癲癇專病門診,依托醫(yī)院美國尼高力視頻腦電監(jiān)測系統(tǒng)、飛利浦3.0T Ingenia MRI、128排256層iCT、雙C臂DSA、全數(shù)字化復(fù)合手術(shù)室等眾多現(xiàn)代化設(shè)備,打造癲癇多學(xué)科診療平臺。為癲癇患者提供全流程的規(guī)范管理,并根據(jù)患者不同年齡、性別和病情特點(diǎn),制定個性化治療方案,力求實(shí)現(xiàn)規(guī)范診療、預(yù)后更佳的目標(biāo)。
▲ 癲癇專病門診幫助患者科學(xué)、規(guī)范化診療
癲癇的治療包括:藥物治療、外科手術(shù)治療
目前癲癇的治療方法仍然以藥物為主,藥物治療的目標(biāo)是在無明顯的副作用情況下,完全控制臨床發(fā)作,使患者保持或恢復(fù)其原有的生理、心理狀態(tài)和生活工作能力。
70-80%的癲癇病人通過抗癲癇藥物的治療能夠獲得滿意的效果,但仍有20-30%的病人呈現(xiàn)藥物難治性。反復(fù)的癲癇發(fā)作不僅對病人的生活、工作帶來巨大的影響,也給患者家庭和社會造成了很大的負(fù)擔(dān)。
癲癇外科治療是針對難治性癲癇人群,采用外科手術(shù)的方法,以改善或者控制癲癇發(fā)作為目的的干預(yù)手段。對于難治性癲癇病人,適當(dāng)?shù)耐饪浦委煵粌H能夠減輕、減少、甚至?xí)耆刂瓢l(fā)作,在一定程度上還可改善患者的神經(jīng)心理功能。〈《臨床診療指南·癲癇病分冊》〉
楊忠旭博士指出,外科手術(shù)適用于藥物難治(頑固)性癲癇,一般指難治性繼發(fā)性癲癇,但并非所有藥物治療不佳的患者都能手術(shù),需要經(jīng)過詳細(xì)的術(shù)前評估方可進(jìn)行手術(shù)。目前廣泛接受的適應(yīng)證是,經(jīng)過正規(guī)使用2-3種抗癲癇藥物治療足夠長時間,發(fā)作仍難以控制,考慮外科手術(shù)治療。對于以前未經(jīng)過正規(guī)診斷和藥物治療的患者,要在正規(guī)藥物治療觀察一段時間后再做決定。
▲ 20-30%的病人呈現(xiàn)藥物難治性
術(shù)前評估是癲癇外科手術(shù)成功的關(guān)鍵
楊忠旭博士表示,術(shù)前評估是癲癇外科手術(shù)成功的關(guān)鍵。所謂癲癇術(shù)前評估,就是在明確癲癇診斷的前提下,通過分析腦電圖、影像學(xué)、臨床病史資料及腦內(nèi)代謝檢查情況,進(jìn)一步評估患者是否適合外科干預(yù)。是癲癇中心團(tuán)隊(duì),在神經(jīng)內(nèi)外科、影像學(xué)、內(nèi)分泌等跨學(xué)科、跨專業(yè)的縝密討論、團(tuán)隊(duì)綜合評估的結(jié)果。
術(shù)前評估必須做到充分、細(xì)致、全面。目前有多種檢查手段應(yīng)用于術(shù)前評估和定位,可以分為無創(chuàng)傷性檢查和有創(chuàng)傷性檢查。
無創(chuàng)傷性:包括頭皮腦電圖(發(fā)作期及間歇期)、CT、MRI、PET、功能磁共振、神經(jīng)心理學(xué)評估、腦磁圖等。
有創(chuàng)性:包括蝶骨電極、顱內(nèi)電極置入、顱內(nèi)電極腦電圖,Wada試驗(yàn)、皮層電刺激(腦功能定位)、SEEG(立體定向腦電圖技術(shù))等。
原則上,檢查越詳細(xì),資料越完整,手術(shù)的準(zhǔn)確性和安全性越高。畢竟手術(shù)要動大腦里的結(jié)構(gòu),首先要保護(hù)重要功能區(qū)域。病灶定位得越精確,手術(shù)對其他區(qū)域的傷害就越小。
▲ 美國尼高力(Nicolet)全套神經(jīng)電生理監(jiān)測系統(tǒng)準(zhǔn)確定位癲癇病灶
癲癇外科手術(shù)主要包括:癲癇灶切除術(shù)和(VNS)調(diào)控術(shù)
癲癇外科手術(shù)治療大體上可以分為兩類:切除性手術(shù)和調(diào)控性手術(shù)。癲癇灶切除及(VNS)調(diào)控術(shù)治療的目的是控制或減少難治性癲癇癥患者的癲癇發(fā)作,降低并發(fā)癥,提高生存質(zhì)量。通過術(shù)前綜合評估,精確地找出致癲區(qū)所在。明確分型,選擇恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)方式對癥施治,優(yōu)先選用切除性手術(shù),合理選用調(diào)控性手術(shù),從而達(dá)到理想手術(shù)預(yù)后。
一位16歲癲癇性精神障礙患者,不僅出現(xiàn)癲癇癥狀,還有精神癥狀,發(fā)作時候仿佛“精神病”一樣,吃了五種抗癲癇藥及其他多種抗精神病藥物,病情始終無法控制,飽受折磨,還曾被送進(jìn)精神病院。最終慕名求醫(yī)楊忠旭博士,經(jīng)過評估,順利接受切除手術(shù)治療。
楊忠旭博士提醒,對于藥物難治性癲癇,反復(fù)的癲癇發(fā)作和無望的藥物治療,均能抑制、甚至阻礙大腦皮質(zhì)的發(fā)育,損傷兒童的神經(jīng)系統(tǒng)。盡早進(jìn)行外科手術(shù)干預(yù),可以減少、甚至終止癲癇發(fā)作,為未成熟的兒童大腦爭取到寶貴的發(fā)育時間。另外,因其大腦尚存的可塑性,使神經(jīng)組織有較多機(jī)會形成代償,讓大腦功能獲得盡可能的恢復(fù)。對于成年人來說,確認(rèn)無法用藥物治療,或因腫瘤、腦組織發(fā)育畸形、外傷導(dǎo)致的癲癇,也建議考慮手術(shù)干預(yù)。
▲ 癲癇外科手術(shù)治療為難治性癲癇患者帶來希望
癲癇規(guī)范化診療院內(nèi)和院外都重要
最后,楊忠旭博士希望,廣大患兒家長要充分認(rèn)識癲癇這個疾病,它并非不治之癥,要堅(jiān)持規(guī)律用藥,不要隨意停藥、減藥,積極主動配合醫(yī)生的診療建議;定期復(fù)查血藥濃度、血常規(guī)、肝腎功、動態(tài)腦電圖等檢查,動態(tài)監(jiān)測治療效果;要保持規(guī)律的飲食和生活習(xí)慣,盡量避開容易誘發(fā)發(fā)作的因素,避免刺激性食物(煙酒、辣椒、咖啡、濃茶)、刺激性環(huán)境(閃光刺激、聲音刺激)、避免熬夜;適度鍛煉,但要避免游泳、駕車、騎車、登山等危險活動;同時給孩子更多的關(guān)愛,減輕或消除患兒自身的恐懼心理,拾起戰(zhàn)勝病魔的信心。
對于社會這個大家庭來說,應(yīng)給與癲癇患兒更多的關(guān)愛,消除社會偏見,讓癲癇患兒感受到社會的溫暖,積極主動的參與到集體活動中去,增強(qiáng)社會適應(yīng)能力,改善生活質(zhì)量。
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