嬰兒時的一次高燒讓她險些喪命，雖然最終保住生命卻失去聽力并失語，不向命運屈服的她選擇聾啞學(xué)校學(xué)習(xí)。但是那次高燒已經(jīng)埋下癲癇隱患，中考前的突然發(fā)作讓她的學(xué)業(yè)戛然而止，自此她開始了12年的漫長求醫(yī)之路。直到來到藍十字，遇見楊忠旭教授，她又重新看到生活的曙光。
連續(xù)發(fā)燒一周 致失聰失語
時間回到28年前的深夜，忙碌一天的阿強(化名)和妻子文娟(化名)剛睡下沒多久，卻被一陣哭叫聲驚醒，原來是剛出生三個月的女兒雯雯(化名)突然哭鬧。想著孩子興許是餓了，文娟起身去沖米粉，阿強隨手抱起女兒準(zhǔn)備哄哄，哪知女兒身體如開水般燙手，身體還直抽搐，“當(dāng)時就嚇壞了，現(xiàn)在想著都害怕，以為孩子不行了。”嚇得夫妻二人連夜趕往村衛(wèi)生院。孩子發(fā)燒達39度，醫(yī)生判斷是普通感冒發(fā)燒，但是拖了有一個星期雯雯的病情才逐漸好轉(zhuǎn)，終于不再發(fā)燒，看似恢復(fù)了正常。
夫妻二人還一度慶幸女兒終于康復(fù)了，但是慢慢地發(fā)現(xiàn)孩子的異樣，“喊她沒有反應(yīng)，比之前安靜很多。”上天又跟他們開了個玩笑，原來雯雯因為連續(xù)高燒喪失了聽力，后來他們才知道女兒得的是高熱驚厥�？粗净顫娍蓯鄣呐畠阂幌伦勇牪灰娏耍闪藲埣踩�，夫妻二人陷入深深自責(zé)中，痛苦不已。“她的人生還沒開始啊!”
中考前大發(fā)作 學(xué)業(yè)戛然而止
木已成舟，無法挽回。為了以后的生活，雯雯只能選擇去聾啞學(xué)校上學(xué)，好在女兒懂事乖巧，在校認真學(xué)習(xí)，回家?guī)兔ψ鲲�、洗衣服，忙里忙外，讓阿強、文娟夫妻倆心中略有一絲寬慰。然而命運的玩笑還在繼續(xù)。2007年2月份一天，雯雯在家吃飯突然無明顯誘因出現(xiàn)頭暈，手中的碗摔碎在地，休息片刻后好轉(zhuǎn)。“女兒可不能再有什么閃失了。”見狀，阿強、文娟夫妻倆一時間警覺起來，立即帶著雯雯去當(dāng)?shù)厥嗅t(yī)院檢查治療，醫(yī)生給予活血化瘀對癥治療，效果不佳，癥狀逐漸加重。
后來，發(fā)作頻率增加，一周發(fā)作兩次。并出現(xiàn)突然進行性動作停止，雙眼茫然直視，呼之不應(yīng)，持續(xù)約數(shù)秒至十幾秒，后立即清醒。及失神后伴恐懼感、咂嘴、雙手摸索，不停地翻口袋、穿衣服、倒水、撕東西，持續(xù)約數(shù)秒至十幾秒，后立即清醒，清醒后無特殊不適，發(fā)作期記憶缺失。
為了治病雯雯已經(jīng)耽誤很多時間，中考在即，雯雯不敢耽誤立即回到學(xué)校投入學(xué)習(xí)中。但是剛回到課堂上就突然出現(xiàn)意識喪失，雙眼上翻，頭后仰，臉色青紫，牙關(guān)緊閉，口吐白沫，四肢抽搐，持續(xù)約5分鐘自行緩解，緩解后自覺勞累、困倦，有嘔吐感。為此，學(xué)校下了退學(xué)令，無奈，雯雯僅有的學(xué)業(yè)通道也中斷了。
媽!我不想再吃藥了
從此，雯雯一家人開始了漫長的求醫(yī)之路，奔波于省會到上海等地多家醫(yī)院，在上海治療時才最終確診為癲癇，但是只能靠吃藥控制進行保守治療。從一次一粒到一次兩粒，一天十幾粒藥，強直-陣攣大發(fā)作有所控制，但是失神伴自動癥時有發(fā)作。這讓原本就普通的家庭面臨經(jīng)濟和親情的雙重壓力，女兒離不開人，家里的重擔(dān)全壓在丈夫阿強身上。
長年累月吃藥讓雯雯性情大變，“脾氣很暴躁，多看她幾眼，她就發(fā)火。”母親文娟嘆息道。另外產(chǎn)生諸多副作用，雯雯體內(nèi)血小板、白細胞減少，經(jīng)常感冒、嘔吐、便秘，人也瘦了20多斤，身體狀況大不如前。為此，阿強夫妻倆憂心忡忡，每個月都要帶女兒去檢查血常規(guī)、肝功能、腎功能。
有一次看著女兒情況有所好轉(zhuǎn)，阿強想著減點藥應(yīng)該沒事，但是沒想到第二天雯雯就又大發(fā)作，翻白眼、臉青紫、口吐白沫、四肢強直。無奈，一家人都沉浸在癲癇疾病的困擾中，在吃藥中煎熬著。雯雯不斷地用手語表示：媽!我不想再吃藥了。
后來阿強夫妻倆聽說上海藍十字腦科醫(yī)院可以手術(shù)治療癲癇，一家人仿佛看到希望的曙光，慕名而來。
來就是奔著楊教授來的，看到楊教授我們就放心了
來院后，腦電監(jiān)測崔麗華主任應(yīng)用先進的美國尼高力長視頻腦電圖儀為雯雯做了24小時腦電監(jiān)測。在監(jiān)測中，從事臨床及腦電圖工作30余年的崔主任敏銳地發(fā)現(xiàn)了異常腦電波，左側(cè)蝶骨電極，顳區(qū)局限性異常放電，建議進一步檢查。隨后雯雯接受了頭顱海馬MRS、PET-CT、心電圖、肝腎功能、電解質(zhì)、血尿糞常規(guī)等全面詳細的檢查。
▲ 患者癲癇病灶區(qū)域
藍十字腦科功能神經(jīng)外科主任楊忠旭博士認真查看了雯雯各項檢查報告并聽取相關(guān)病情匯報后指出，一般幼時突發(fā)高熱驚厥，尤其伴有抽筋的癥狀，會導(dǎo)致大腦缺血、缺氧，而海馬對這種情況的耐受較差，極易造成其內(nèi)的神經(jīng)細胞受損，時間長了就會發(fā)展成海馬硬化，成年后，有近一半以上的病人會因此患上頑固性癲癇。
雯雯癲癇診斷明確，系統(tǒng)內(nèi)科藥物治療不佳，確診為：難治性癲癇。應(yīng)用現(xiàn)代神經(jīng)影像學(xué)技術(shù)和電生理監(jiān)測技術(shù)，能明確引起癲癇發(fā)作的的“責(zé)任病變”，手術(shù)指征明顯，未見明顯手術(shù)禁忌癥。楊教授為她制定了周全的手術(shù)方案并做好充分準(zhǔn)備。
“來就是奔著楊教授來的，看到楊教授我們就放心了。”文娟說。
▲ 楊忠旭教授正聚精會神為患者手術(shù)
3月28日，楊忠旭教授在助手杜立功協(xié)助下為患者進行了手術(shù)。術(shù)中，于顳中回、中部垂直穿刺，深部電極監(jiān)測海馬明顯異常放電并有節(jié)律性改變，皮層電極監(jiān)測提示顳極散在棘波，皮層與深部電極測試提示兩者存在部分相互傳導(dǎo)聯(lián)系，皮層電極也有自發(fā)棘波產(chǎn)生。以外側(cè)裂及l(fā)abe靜脈為主要解剖標(biāo)志行左側(cè)顳葉結(jié)構(gòu)切除，先切除顳葉外側(cè)，顳葉部分切除后顳窩、蝶頂竇、海馬復(fù)合體完整暴露。而后切除海馬頭及海馬體，術(shù)中見其海馬體積縮小，質(zhì)地較硬。切除后，再次腦電監(jiān)測顯示暴露腦區(qū)無異常放電，手術(shù)成功。
術(shù)后一周，雯雯身體恢復(fù)良好，與趕來看望她的哥哥和伯父有說有笑，沉浸在家庭的溫馨中。“再觀察一段時間就能出院了，希望女兒能健康生活，能找到自己的幸福。”站在一旁的母親文娟臉上露出久違的笑容。
高熱驚厥與癲癇關(guān)系密切 有轉(zhuǎn)為癲癇可能
因為高熱驚厥的癥狀反應(yīng)和癲癇發(fā)作表現(xiàn)癥狀類似，但并非癲癇，而且一般預(yù)后良好。值得注意的是高熱驚厥雖然不等于癲癇但與癲癇關(guān)系密切，臨床上高熱驚厥有轉(zhuǎn)為癲癇的可能。對于有高熱驚厥癥狀史的小孩，家長一定要懂得以下相關(guān)疾病知識，以防小癥成大病。
1、一次發(fā)熱過程中只發(fā)生一次驚厥是單純性高熱驚厥，二次以上就是復(fù)雜性高熱驚厥;驚厥發(fā)生在發(fā)熱開始的24小時內(nèi)(通常是6-8小時)，抽搐時間在5分鐘左右，不超過10分鐘為單純性高熱驚厥;驚厥后精神狀態(tài)良好，一般是單純性驚厥。如精神萎靡，則可能是腦炎。如果嗜睡，則往往易發(fā)展為癲癇。
2、寶寶發(fā)燒時，口腔溫度達38.5℃、肛表溫度39℃以上，發(fā)生單純性高熱驚厥的較多�？谇粶囟�38.5℃、肛表溫度39℃以下發(fā)生的就屬于復(fù)雜性高熱驚厥。
3、2個月-6歲以內(nèi)的寶寶高熱容易引發(fā)驚厥，1-2歲是好發(fā)年齡，這個年齡段初次發(fā)生高熱驚厥的，往往是單純性居多。而3歲后開始第一次發(fā)病的，復(fù)雜性的更多，轉(zhuǎn)變?yōu)榘d癇的可能性較大。寶寶6歲以后，如是單純性驚厥會自然消失，依然有驚厥的話，則肯定是復(fù)雜性驚厥。
高熱驚厥后要做以下檢查
熱性驚厥(高熱驚厥)是排除性診斷，應(yīng)與中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、癲癇、中毒性腦病、代謝紊亂、急性中毒或遺傳代謝病等其他病因所致的驚厥發(fā)作相鑒別。因此臨床常需要檢查：血常規(guī)、血生化(電解質(zhì)、肝腎功能、血氨)等，腹瀉者尤其夏秋季突發(fā)頻繁驚厥者應(yīng)檢查糞常規(guī)，以鑒別中毒性細菌性痢疾等。
以下情況推薦腦脊液檢查：
(1)有原因未明的嗜睡、嘔吐或腦膜刺激征或病理征陽性;
(2)6-12月齡未接種流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗或預(yù)防接種史不詳者;
(3)已使用抗生素治療，特別是<18月齡者，因這個年齡段患兒腦膜炎、腦炎癥狀和體征不典型，且抗生素治療可掩蓋腦膜炎、腦炎癥狀;
(4)對于復(fù)雜性FS患兒應(yīng)密切觀察，必要時進行腦脊液檢查，以除外中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染。
需要做腦電圖和頭顱CT或者磁共振嗎?
以下特征均為繼發(fā)癲病的危險因素，推薦進行腦電圖檢查與隨訪：局灶性發(fā)作、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常、一級親屬有特發(fā)性癲病病史、復(fù)雜性FS、驚厥發(fā)作次數(shù)多。
鑒于發(fā)熱及驚厥發(fā)作后均可影響腦電圖背景電活動，并可能出現(xiàn)非特異性慢波或異常放電，推薦在熱退至少1周后檢查。
以下情況推薦行頭顱影像學(xué)檢查尋找病因：頭圍異常、皮膚異常色素斑、局灶性神經(jīng)體征、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育缺陷或驚厥發(fā)作后神經(jīng)系統(tǒng)異常待續(xù)數(shù)小時。對于驚厥相關(guān)腦部病變的檢出，通常磁共振成像( MRI) 較CT更敏感，但檢查時間相對較長，對鎮(zhèn)靜要求高。
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