前段時(shí)期熱播的電視劇《三十而已》,因貼近都市現(xiàn)實(shí)生活,反映現(xiàn)實(shí)社會(huì)而引起廣大觀眾的共鳴。
劇情講述了三位都市女性在三十歲時(shí),所遭遇的多重壓力。劇中的主角之一顧佳是一位既能教好孩子又能支持丈夫事業(yè)的全職太太,堪稱“里外一把手”,不少網(wǎng)友為她教育孩子的做法點(diǎn)贊。
劇中,一名癲癇患兒突然發(fā)病,不少家長(zhǎng)以為會(huì)對(duì)自己的孩子身心造成影響,無(wú)知地要求校方令這名患兒退學(xué)。
而在微信家長(zhǎng)群里,顧佳為癲癇患兒發(fā)聲,并做了一番科普:癲癇只是一種神經(jīng)性疾病,沒(méi)有傳染性,沒(méi)有攻擊性。如果因?yàn)樽约液⒆颖话d癇發(fā)病癥狀所嚇哭,就去剝奪患病孩子接受正常教育的權(quán)利,這種觀念就是由于無(wú)知造成的歧視與偏見(jiàn),就不應(yīng)該在孩子們幼小純潔的心靈里植入,否則,這比任何負(fù)面影響都消極......
在劇中,顧佳諄諄教導(dǎo)兒子要和患癲癇病的同學(xué)友好相處,與正常孩子一視同仁。起初,顧佳和兒子看到患兒抽 “羊癲瘋”的樣子很可怕,那是因?yàn)閺膩?lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò),而患者比我們要痛苦難受更多,所以我們更要去照顧他。
“我這些年接診的癲癇患者中,就有很多因?yàn)榧膊≡趯W(xué)校飽受歧視,被孤立,被辱罵,甚至被退學(xué)而中斷學(xué)業(yè),導(dǎo)致他們面臨疾病和心理上的雙重折磨。” 上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科楊忠旭教授對(duì)此感言道,他倡議:每一個(gè)飽受疾病痛苦的人,都不應(yīng)該被歧視、被誤解,甚至被虐待,被驅(qū)逐等。如果大家在生活中,遇到癲癇患者,請(qǐng)不要恐慌,不要歧視,必要時(shí)伸出援助之手。
“這些歧視和偏見(jiàn),往往是因?yàn)闊o(wú)知和愚昧造成的!因此我們必須對(duì)癲癇要有基本認(rèn)識(shí)和常識(shí),避免自食其果或悲劇發(fā)生。” 楊忠旭教授如此說(shuō)。
癲癇的現(xiàn)狀與危害
癲癇是一種由多種病因引起的慢性腦部疾病,被世界衛(wèi)生組織作為重點(diǎn)防控的神經(jīng)、精神慢性病之一。
發(fā)病:高峰在生命早期,然后在60-70歲年齡組;
主要死因:癲癇猝死、癲癇持續(xù)狀態(tài)、意外傷害、自殺;
最常見(jiàn)精神科共患。航箲]和抑郁、神經(jīng)退化性疾病(癡呆)、智力殘障(30—40% 兒童病例)、認(rèn)知缺陷,兒童期發(fā)病者可持續(xù)到60歲以上。
癲癇的臨床表現(xiàn)
癲癇主要臨床表現(xiàn):突然意識(shí)喪失、摔倒在地、四肢抽搐、口吐白沫或怪叫等,蘇醒和恢復(fù)后與正常人一樣,這就是癲癇發(fā)作;
其他表現(xiàn):幻覺(jué)、嘔吐、無(wú)名恐懼、肢體麻木感、頻繁眨眼等,都可能是癲癇的先兆或癲癇發(fā)作癥狀。
癲癇發(fā)作的主要類(lèi)型:
1.大發(fā)作(口吐白沫、全身抽搐,四肢僵硬等)。
2.失神發(fā)作(目光凝視、意識(shí)喪失、動(dòng)作停止,持續(xù)小于10秒)。
3.局限性發(fā)作(一側(cè)口角、手指或足趾的發(fā)作性抽動(dòng)或感覺(jué)異常,可擴(kuò)散至身體一側(cè))。
4.精神運(yùn)動(dòng)性發(fā)作(突然意識(shí)障礙,機(jī)械地做出一些無(wú)意識(shí)動(dòng)作,持續(xù)數(shù)小時(shí)或者數(shù)天,清醒后毫無(wú)記憶)。
《全球癲癇報(bào)告》(2019)指出,全球超5000萬(wàn)人罹患癲癇,每年400多萬(wàn)新發(fā)病人。
癲癇患者在全世界都是一群受歧視或侵犯的受害者,這種病恥感會(huì)阻礙患者尋求治療,病情的加劇進(jìn)一步使患者生活質(zhì)量降低并逐漸脫離正常的社會(huì)生活,導(dǎo)致惡性循環(huán)。
在社會(huì)范圍內(nèi)采取適當(dāng)?shù)拇胧┦呛苡斜匾模缭趯W(xué)校、工作場(chǎng)所和社區(qū)增加有關(guān)癲癇知識(shí)的宣傳、提高對(duì)癲癇的科學(xué)認(rèn)識(shí),以減少癲癇患者的病恥感。有效保護(hù)癲癇患者遭受歧視和侵犯,保障癲癇患者獲得醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的權(quán)利,以提高他們的生命質(zhì)量。
由于人們對(duì)癲癇缺乏正確認(rèn)識(shí),存在很大的“治療缺口”。造成治療缺口的常見(jiàn)原因包括:傳統(tǒng)偏見(jiàn)和病恥感,地域和經(jīng)濟(jì)條件的限制,診療不正確。楊忠旭教授表示,癲癇并非不治之癥,也并不可怕,可怕的是人們的思想誤區(qū)。大家要正確認(rèn)識(shí)癲癇,放下歧視與偏見(jiàn),進(jìn)行正規(guī)治療,可以達(dá)到理想的治療效果。
癲癇的治療包括藥物治療、外科手術(shù)治療
各國(guó)臨床研究表明,新診斷的癲癇病人,如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療,70%-80%的患者發(fā)作是可以控制的,其中,60%-70%的患者經(jīng)過(guò)2-5年的治療可以停藥。藥物治療無(wú)效后可結(jié)合手術(shù)治療。
1.藥物治療。應(yīng)該在專(zhuān)科醫(yī)生的指導(dǎo)下,進(jìn)行系統(tǒng)、正規(guī)的進(jìn)行。采用藥物進(jìn)行癲癇治療總的原則是:用藥早、劑量足、服藥準(zhǔn)、時(shí)間長(zhǎng)。一旦癲癇診斷確立后,應(yīng)立即進(jìn)行治療,控制發(fā)作。
2.手術(shù)治療。經(jīng)過(guò)正規(guī)抗癲癇藥物治療,仍有約20%~30%患者為藥物難治性癲癇。難治性癲癇(intractable epilepsy)又稱之為頑固性癲癇(refractable epilepsy),通常指無(wú)中樞神經(jīng)系統(tǒng)進(jìn)行性疾病或占位性病變,但臨床遷延,經(jīng)2年以上正規(guī)抗癲癇治療,試用主要抗癲癇藥單獨(dú)或合用,達(dá)到患者能耐受較大劑量,血藥濃度達(dá)到有效范圍,仍不能控制發(fā)作,且影響日常生活,方可確定為難治性癲癇。
癲癇外科手術(shù)治療為這一部分患者提供了一種新的治療手段,大部分藥物難治性癲癇患者可通過(guò)手術(shù)使發(fā)作得到完全控制,部分患者得到明顯改善,從一定程度上改善難治性癲癇的預(yù)后。
癲癇外科手術(shù)主要包括:癲癇灶切除術(shù)和(VNS)調(diào)控術(shù)
癲癇灶切除術(shù):
切除性手術(shù)是開(kāi)展較多也是成熟的癲癇外科手術(shù),手術(shù)的前提是明確定位致癇區(qū)和功能區(qū),切除局部的或大塊的有致癇灶的腦組織,消除癲癇灶,此類(lèi)手術(shù)有顳葉內(nèi)側(cè)型結(jié)構(gòu)切除術(shù)、選擇性杏仁核-海馬切除術(shù)、新皮質(zhì)切除術(shù)、多腦葉切除術(shù)、大腦半球切除術(shù)。
迷走神經(jīng)刺激術(shù)(VNS):
VNS屬于神經(jīng)電刺激術(shù),美國(guó)FDA在1997年批準(zhǔn)VNS應(yīng)用于治療難治性癲癇,至2014年,全世界已經(jīng)有超過(guò)13萬(wàn)患者接受了迷走神經(jīng)刺激術(shù)治療。VNS主要用于兒童或成年人局限性藥物難治性癲癇,而又不適于切除手術(shù)者。首先經(jīng)由外科手術(shù)將線圈放在左頸部?jī)?nèi)的迷走神經(jīng)上,并且將刺激裝置埋在胸前,醫(yī)護(hù)人員通過(guò)儀器來(lái)調(diào)整刺激裝置中的參數(shù)與模式,機(jī)器就會(huì)依照設(shè)定好的模式,自動(dòng)刺激迷走神經(jīng)來(lái)達(dá)到控制癲癇發(fā)作的目的。
琦琦(化名)9歲時(shí),在看電視時(shí),突然出現(xiàn)右側(cè)肩膀,不自主出現(xiàn)聳肩動(dòng)作,自知不自控,自覺(jué)不適,無(wú)法描述,持續(xù)數(shù)秒,后無(wú)其他不適,家人未在意,未治療。后病情逐漸加重,看電視時(shí)或站立時(shí)出現(xiàn)雙上肢屈曲-痙攣,手呈爪狀,此時(shí)自知,可喊叫父母,或自行移動(dòng)到床上,后出現(xiàn)意識(shí)喪失,雙眼上翻,牙關(guān)緊閉,大喊一聲,軀體及頭部右側(cè)倒地,雙下肢強(qiáng)直-痙攣,持續(xù)約2分鐘,后患者自行恢復(fù),恢復(fù)后自覺(jué)勞累,無(wú)其他不適,未治療,發(fā)作頻率每月一次。
后患者病情逐漸加重,發(fā)作頻率逐漸增加,嚴(yán)重時(shí)每天發(fā)作四五次,發(fā)作癥狀基本同前。2018年就診于省會(huì)一家醫(yī)院,診斷為 “癲癇”,接受藥物治療,但是效果不佳,發(fā)作同前。今年八月下旬,琦琦在父母陪伴下慕名來(lái)到上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院尋求進(jìn)一步治療。
▲ 通過(guò)系列檢查最終明確患者致癲灶
腦電監(jiān)測(cè)崔麗華主任根據(jù)腦電圖監(jiān)測(cè)分析指出,患者雙側(cè)有癲癇波,右側(cè)較為嚴(yán)重。磁共振檢查,患者右側(cè)顳葉、海馬結(jié)構(gòu)代謝異常。既往史顯示,患者1歲時(shí)有頭部壓傷及缺氧窒息病史。
楊忠旭教授指出,海馬對(duì)大腦缺血、缺氧的耐受性較差,極易造成其內(nèi)的神經(jīng)細(xì)胞受損,時(shí)間長(zhǎng)了就會(huì)發(fā)展成海馬硬化,成年后,有近一半以上的病人會(huì)因此患上頑固性癲癇。
該患者經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)科藥物治療不佳,確診為藥物難治性癲癇,經(jīng)過(guò)系列檢查最終明確患者致癲灶位于右側(cè)顳葉、右側(cè)海馬。手術(shù)指征明確,未見(jiàn)明顯手術(shù)禁忌癥。
▲ 楊忠旭教授在為患者手術(shù)
在征得家屬同意后,楊忠旭教授在崔麗華主任腦電監(jiān)測(cè)輔助下為患者進(jìn)行了手術(shù)。切除相關(guān)病變區(qū)域后,再次腦電監(jiān)測(cè)顯示暴露腦區(qū)無(wú)異常放電,手術(shù)成功。目前,琦琦已康復(fù)出院。楊忠旭教授提醒如果孩子有頻繁不自主聳肩動(dòng)作要警惕癲癇,同時(shí)要注意抽動(dòng)癥與癲癇的區(qū)別。
楊忠旭教授指出,抽動(dòng)癥和癲癇是兩種性質(zhì)完全不同的疾病,由于癲癇小發(fā)作時(shí)也會(huì)出現(xiàn)眨眼、擺頭、聳肩或快速的肢體運(yùn)動(dòng)等,可能會(huì)誤診為抽動(dòng)癥。但是兩者是有本質(zhì)的區(qū)別,癲癇是因大腦皮層受到抑制,會(huì)出現(xiàn)短暫的意識(shí)喪失,知覺(jué)恢復(fù)后患兒無(wú)法正確描述,而且多在夜間復(fù)發(fā),但是抽動(dòng)癥屬于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)問(wèn)題,晚上沒(méi)事,而且不會(huì)暈倒。再就是兩種疾病的腦電圖不一樣,可及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院檢查確診。
兒童是癲癇的高發(fā)時(shí)期!杜R床神經(jīng)病學(xué)雜志》刊文指出,據(jù)中國(guó)衛(wèi)生部及抗癲癇協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,0~14歲兒童癲癇發(fā)病率為151/10萬(wàn),患病率為3.45‰,經(jīng)過(guò)各種抗癲癇藥物治療,70%~80%患者可治療好。但仍有20%~30%患者發(fā)作得不到控制,成為難治性癲癇,需要尋求其他治療手段。
楊忠旭教授指出,針對(duì)“難治性癲癇患者”,單純藥物治療很難取得突破性的效果。反復(fù)的癲癇發(fā)作和無(wú)望的藥物治療均能抑制、甚至阻礙大腦皮質(zhì)的發(fā)育,損傷兒童的神經(jīng)系統(tǒng),盡早的外科手術(shù)干預(yù)可以減少甚至終止發(fā)作,為未成熟的兒童大腦爭(zhēng)取到寶貴的發(fā)育時(shí)間。并且小兒癲癇外科手術(shù)的效果往往優(yōu)于成人,利用大腦尚存的可塑性,可使神經(jīng)組織有較多機(jī)會(huì)形成代償,以求大腦功能較大限度的恢復(fù)。對(duì)那些確實(shí)無(wú)法用藥物治療,或因腫瘤、腦組織發(fā)育畸形、外傷導(dǎo)致的癲癇,則越早手術(shù)治療越好。
由于癲癇病因復(fù)雜、癥狀多變、類(lèi)型繁多,并發(fā)癥多、綜合征多,經(jīng)常容易被誤診和漏診。
為讓廣大癲癇患者得到科學(xué)、規(guī)范化的治療,上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院整合功能神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、腦電監(jiān)測(cè)、影像科等多學(xué)科資源,成立癲癇專(zhuān)病門(mén)診。
由原北京清華大學(xué)附屬醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任、中國(guó)規(guī)范化癲癇外科創(chuàng)始人之一楊忠旭教授領(lǐng)銜的功能神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì),依托醫(yī)院美國(guó)尼高力視頻腦電監(jiān)測(cè)系統(tǒng)、全數(shù)字化復(fù)合手術(shù)室等眾多先進(jìn)設(shè)備,打造癲癇多學(xué)科診療新平臺(tái),進(jìn)行多學(xué)科聯(lián)合協(xié)作、一體化模式運(yùn)行,根據(jù)患者不同年齡、性別和病情特點(diǎn),選擇合適的治療方案,實(shí)現(xiàn)規(guī)范診療、預(yù)后較佳目標(biāo)。
癲癇發(fā)作的急救方法
1.速將其扶住,防止摔倒,放在平地,如出現(xiàn)暈厥,不妨掐其人中。
2.解開(kāi)衣領(lǐng)、袖口,讓呼吸道通暢,將頭、身體側(cè)向一邊,以便口水、黏液等物流出。
3.仔細(xì)察看發(fā)作時(shí)哪些部位抽動(dòng),是否無(wú)意識(shí)和知覺(jué),記錄持續(xù)時(shí)間,以便向醫(yī)生描述。
4.一邊急救,一邊打120電話呼救或立即送醫(yī)院。
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